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Je suis sourde mais j'entends...

par Hara-kiri

publié dans y a quoi dans mon silence , y a quoi dans ma vie

Je suis sourde mais j'entends...

J'ai de temps en temps des questions ou des incompréhensions sur mes écrits. Je suis sourde, tout le monde l'aura compris mais malgré tout j'entends....

Alors je vais tenter d'expliquer.

Je suis sourde totale, c'est rare mais pas impossible! La preuve j'y suis arrivée! Mon monde est silencieux (si j'oublie les acouphènes mais ce sera le sujet d'un autre billet), je n'entends rien mais compense avec mes autres sens.

Malgré tout, quand on n'entend rien la communication est impossible avec les entendants donc, c'est bien dommage, avec la majorité des gens. La médecine dans sa grande intelligence a trouvé comment faire entendre les sourds! Si, c'est possible et ça n'a rien de mystique, même si les toubibs se prennent parfois pour Dieu le père.

Il existe donc un système qui s'appelle implant cochléaire et qu'on m'a proposé dès que l'ORL a constaté dépité que décidément je n'entendais plus rien.

C'est une espèce d'oreille électronique qu'on implante chirurgicalement sous la peau du crâne (je te passe les trucs gores) et qui est branché sur le nerf auditif. A ça est ajouté un appareil perché sur mon oreille, en contact avec l'implant. Le son passe par celui qui est sur l'oreille et est transformé en impulsions électriques qui chatouillent le nerf auditif.

Là normalement le cerveau dit: Hourra j'entends! Le mien a dit ça, puis a rajouté: bon sang mais c'est quoi ce boucan! Car entendre n'est pas comprendre! Et c'est là que je perds la plupart de mes lecteurs.... On peut entendre et ne rien comprendre, le discours n'est pas clair. J'entends comme une radio mal réglée... Impossible pour moi de reconnaître les sons ou les bruits de mon environnement. Donc impossible de comprendre ce qu'on me raconte! Appelez moi pasd'bol! Pour des raisons médicales et compliquées, mes électrodes ne fonctionnent pas comme elles devraient. Et non! Y a rien à faire!

Mais! Mon cerveau est intelligent! Il mélange donc allègrement (enfin pas tant que ça) ce que je lis sur vos lèvres et les sons perçus. ça me donne un discours presque clair. Presque, je vous passe les quiproquos qui en déoulent parce que je n'ai pas vu-lu une négation, ou le fait que je n'arrive pas à comprendre les noms propres. Le moustachu, l'étranger avec accent prononcé ou juste la personne introvertie qui n'articule pas ne sont pas mes amis. Et bien entendu je n'arrive à rien dans un environnement bruyant. Donc l'étranger introverti et moustachu, croisé dans un bar.... Même très très beau, je ne l'interpelle pas!

Donc j'entends plein de trucs utiles ou pas, le cri des hirondelles (inutile et douloureux, flinguez les toutes!), le tonnerre (merci au voisin qui m'a vu arriver affolée la première fois parce que j'avais un gros bruit à la maison), Le bruit de la circulation en ville (mais je ne sais pas si les voitures sont loin ou pas, c'est dangereux), le chat qui couine, la musique qui est toujours fausse et douloureuse, les cris des enfants (non je ne dirai rien).

Ceci explique que dans mes billets, je dis entendre des choses, par exemple des rires même si je ne comprends absolument pas ce qui est drôle, un moteur mais je ne sais pas si c'est une grosse moto ou un tracteur, ou des gens qui parlent sans que je sache où ils se situent ou ce qu'ils disent, ou même si ce sont de vraies personnes ou un film à la télé....

Dans la vie de tous les jours, je passe plus de temps dans mon silence que dans votre bruit, je ne mets mon appareil que quand j'ai besoin de communiquer.

Voilà, je suis sourde mais j'entends et j'espère surtout avoir été claire dans mes explications. Je sais malgré tout pour avoir été entendante pendant bien longtemps, que c'est une notion difficile à comprendre, mais en gardant en tête la radio mal réglée je pense que ça aide à comprendre.

Si tu as des questions, pose les ici ou sur ma page facebook et je ferai au mieux pour satisfaire ta curiosité.

PS: Je sais que le dessin d'illustration est abominable, mais il m'a fait rire!

Commenter cet article

la carne 15/10/2013 15:50

ton message est très clair! :) moi j'ai une question, mais si elle est trop personnelle et que tu ne souhaites pas répondre, je ne me vexerai pas. comment tu es devenue sourde?
Ma mère entend de moins en moins bien. au téléphone c'est difficile de communiquer. Elle, on sait que c'est un type de surdité "latent" qui se réveille particulièrement au moment des grossesses et l'âge... parait aussi que c'est héréditaire...

an' onyme 17/10/2013 09:34

Je suis toujours disponible pour répondre à des questions. Si mon expérience peut rendre service ...

la carne 16/10/2013 22:26

merci pour tes réponses! en fait je crois que ma mère est "fataliste joyeuse"... genre "ben c'est comme ça mais y a pire! je vais bien!"... il a été question d'une opération... mais elle n'en parle pas beaucoup...

an' onyme 15/10/2013 18:51

C'est mon histoire:
pendant ma 1ere grossesse, j'ai découvert les acouphènes et ensuite me suis aperçue d'une perte d'audition. Diagnostic de l'ORL : otospongiose. Les petits osselets de l'oreille ne vibrent plus aussi bien. Aggravé par la décharge hormonale de la grossesse; donc, surtout, pas de pilule, et ne faites plus d'enfants!
J'ai eu ma fille quand même ; c'est moi qui décide, pas le doc !
Bon, ça s'opère; récupération satisfaisante de l'audition. Mais l'oreille continue de s'abimer et au bout d'une bonne vingtaine d'année; nécessité de porter un appareil.
Oui, c'est héréditaire. En général, les 2 oreilles sont atteintes, mais pas forcement au même niveau. Seul l'audiogramme de l'ORL peut l'évaluer.
Oui, être appareillée, ça aide, beaucoup. Et le téléphone avec l'écoute amplifiée est indispensable.
...c'était l'histoire de mon oreille droite; la gauche, c'est plus compliqué, avec des séquelles et une surdité totale que les médecins baptisent " cophose" , juste pour ne pas dire la vérité en face !....

Hara-Kiri 15/10/2013 16:09

C'est sans souci, je ne suis pas gênée et je n'ai pas honte de la situation! :) J'ai eu une méningite il y a 6 ans, j'en suis sortie en vie mais sourde totale.
Certaines surdités héréditaires sont effectivement évolutives et les grossesses accélèrent les choses. S'appareiller le plus tôt possible est sage, moins le nerf auditif travaille, plus il est paresseux. Ne pas croire non plus que l'appareillage est la panacée, mais ça aide. Pour ta mère, le téléphone il n'y a pas grand chose à faire, mais il existe des téléphones amplifiés, ça marche pas mal. Si ça la gêne en discutant avec les gens de visu, elle peut prendre des cours de lecture labiale chez un orthophoniste, ça aide tous ceux que je connais qui y sont allés. Il suffit d'une ordonnance du médecin traitant. Je ne suis pas très top sur les surdités évolutives... Mais je pense que d'ici demain, quelqu'un viendra répondre mieux que moi ici même!

Ax-L 15/10/2013 09:53

Merci pour ce partage, c'est un monde qui m'est presque inconnu (à part le souvenir d'un enfant sourd ma 2ème année de boulot, une vraie galère au début, heureusement que celle qui le suivait à l'INJS m'a bien aidée).
Je trouve ton explication très parlante.

Hara-Kiri 15/10/2013 09:59

Merci! Tout le monde dit que c'est un monde inconnu, à mon degré de surdité oui! Mais le papy qui entend mal, tout le monde connait! Et il ne faut souvent pas grand chose pour améliorer sa situation! Articuler, parler moins vite, chacun son tour (ça c'est presque impossible). De plus les entendants ont tendance à paniquer et ne savent pas quoi faire, en expliquant ça va mieux!

Sylvie 15/10/2013 09:48

Un monde difficile à appréhender quand on est entendant classique. Heureusement on se rejoint facilement dans le monde de l'écrit. La blogosphère gomme cette différence. Bonne journée.

Sylvie 15/10/2013 09:57

Tes explications sont très intéressantes et permettent de mieux comprendre ce monde parallèle. Continue d'en parler.

Hara-Kiri 15/10/2013 09:53

C'est aussi pour ça que j'essaye d'expliquer encore et encore, pour que les gens comme moi, ou tout bêtement le papy qui entend plus grand chose, ne soient pas mis à l'écart, et que les entendants prennent conscience de notre isolement. L'écrit est pour ma part salvateur, c'est le seul mode de communication correct pour moi, mails, sms (je ne peux pas téléphoner) et blog! Bonne journée!

an' onyme 15/10/2013 09:34

"La radio mal réglée " bonne comparaison !
Moi, je dis aussi: c'est comme quand tu entends les voisins parler entre eux , mais que tu ne comprends pas ce qu'ils disent. Ou la télé dans la pièce à côté, tu l'entends mais sans comprendre.

Hara-Kiri 15/10/2013 09:56

Je sais, je dis que le son est distordu, ça aide un peu.... Mais décrire une sensation que les autres ne connaissent pas, c'est difficile, et j'ai souvent l'impression que j'explique mal! Faudrait un logiciel qui leur fasse écouter ce qu'on entend. J'y pense depuis un moment, bidouiller à l'aide d'un entendant, un truc qui tient de la radio mal réglée et amplifie certains bruits. Je le passerais aux entendants profonds qui ne font aucun effort, ce serait jouissif!

an' onyme 15/10/2013 09:53

Oui, en TRES désagréable ! Expliquer " entendre sans comprendre" , ça va encore; mais expliquer qu'entendre est douloureux, même quand ce sont des bruits normalement agréables, là, ça se complique !

Hara-Kiri 15/10/2013 09:38

C'est un peu ça! En plus désagréable! Merci de valider mon explication, ma copine de galère!!!!

la pingsheuse 15/10/2013 09:25

allez je fais ma curieuse. Est ce qu'il y a des sons agréables? que tu ne percevais pas avant ou différement?
C''est vrai que ce n'est pas évident pour nous d'appréhender ton monde du silence mais Je le trouve très clair ton article ;)

Hara-Kiri 15/10/2013 09:47

C'était pas maladroit du tout! Tu n'as pas à t'excuser Nam! Au contraire, je me suis rendue compte qu'il fallait que j'explique mieux. Je suis sourde totale mais j'entends (enfin quand je mets le processeur), c'est rude à comprendre!
Pour le brouhaha, c'est et ça restera insupportable, que tu sois appareillée ou non. Je ne connais aucun sourd ou malentendant appareillé qui supporte le bruit! L'avantage que j'ai c'est que je peux couper le son quand je veux, c'est vachement confortable!
Les quiproquos sont gênants avec les inconnus, les proches sont habitués, et me charrient beaucoup quand je dis une énorme connerie! Mais c'est pas grave, avec un peu d'humour je m'en sors la plupart du temps!

namfarang 15/10/2013 09:35

je ne savais pas que tu l'avais mis l'implant et je te demande de m'excuser de ma maladresse.
Dans mon monde métisse de la surdité (encore petit métissage), le brouhaha en ville ou dans un bistrot est INSUPORTABLE et vu que t'es pas pas sourde personne ne comprend pourquoi t es comme une cocotte minute prête à exploser.
Et lors de grosses crises de pleurs aigus de la petite ... pas mieux (déjà que les entendants complets sont souvent perdus dans ces moments ...).

Et j'imagine volontiers les qui proquos dans ta situation. Entre entendants yen a souvent ... pas le même vocabulaire, résonance du vécu, intonations mal interprétées et j'en passe ... alors oui de ton côté cette communication doit être drôlement amplifiée

Hara-Kiri 15/10/2013 09:34

Merci de me rassurer, c'est très difficile à décrire tant la partie technique parce que je ne veux pas vous gonfler avec la technologie de pointe, que la partie sensations. Il n'y a aucun son agréable, tout est assez agressif. Tous les bruits sont différents de ce que j'entendais avant d'être sourde. J'ai fait de la rééducation pour réapprendre les bruits. Il m'a fallu me recréer une bibliothèque de ces nouveaux bruits pour les reconnaitre, que mon cerveau apprenne à les identifier. En orthophonie j'ai passé des mois à apprendre le bruit d'un lave-vaisselle, le chant du coq, distinguer une voix masculine d'une voix féminine, je ne reconnaissais rien!
Je n'entends pas tout, mais certains bruits prennent beaucoup plus de place qu'avant, les moteurs, les souffleries, les bruits aigus....
C'est comme être un nouveau né, tu dois tout réapprendre, mais comme je me souvenais d'avant, ça a été difficile et frustrant.

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